Chirurgicznie kształtujące się dzieci: technologia, etyka i dążenie do normalności

Większość ludzi nie kwestionuje korzyści płynących z operacji mających na celu zapewnienie dzieciom normalnego wyglądu. Niektórzy dostrzegają napięcie związane z podejmowaniem takich decyzji, ale mimo to poddają się presji społecznej, polegającej na dostosowaniu się do normalności. Czują potrzebę zrobienia czegoś, nawet jeśli może to nie być wyraźnie korzystne dla dziecka. Mają tendencję do ulegania wątpliwemu autorytetowi imperatywu technologicznego. Z tych powodów ta kompilacja esejów redagowanych przez Erika Parensa jest niezwykle ważna. We wstępie Parens opisuje książkę jako badanie napięcia między chęcią przeprowadzenia operacji, aby oszczędzić dzieciom bólu i cierpienia bycia innym a chęcią oszczędzenia dzieciom bólu i cierpienia poddawanego operacji. Ale książka robi znacznie więcej. Wyjaśnia filozoficzne, psychologiczne i medyczne powody, dla których to napięcie istnieje, i kwestionuje założenia, które nas w tym naprężają. Zapewnia niesamowite bogactwo praktycznych porad, które pomogą czytelnikom zrozumieć, skonfrontować i zarządzać różnymi siłami, które powodują napięcie. Co więcej, powinna ona dać zarówno czytelnikom odwagę, by oprzeć się uwodzicielskim wpływom, jak i inspiracji, aby podejmować decyzje, które w mniejszym stopniu mogą prowadzić do wyrzutów sumienia, zakłóceń więzi rodzinnych lub rozczarowania niezaspokojonymi oczekiwaniami.
Dwa aspekty tej książki przyczyniają się w szczególności do jej sukcesu w przedstawianiu zrównoważonego spojrzenia na ogólną kwestię chirurgicznego kształtowania dzieci . Po pierwsze, książka skupia się na trzech warunkach, w których szeroko stosowana jest normalizująca chirurgia, z których każda prowadzi do innego poziomu. kontrowersji. Od najbardziej kontrowersyjnych do najmniej tych warunków są niejednoznaczne genitalia, karłowatość (achondroplazja) i rozszczep wargi i podniebienia. Dzięki analizie uzasadnień operacji, mających na celu naprawę rozszczepionej wargi i podniebienia oraz błędów moralnych związanych z większością operacji na niemowlęcych narządach płciowych (i związanych z nimi praktykach), uczestnicy opracowują przydatne wskazówki do podejmowania decyzji. Innym aspektem książki, który najbardziej przyczynia się do jej użyteczności, jest włączenie wielu różnych głosów – naukowców i specjalistów z różnych dziedzin (w tym bioetyki, medycyny, pracy socjalnej, filozofii, psychologii i prawa), ludzi o przeciwnych poglądach. oraz osób dotkniętych jednym z trzech stanów (niektórzy byli operowani, a inni nie).
Wszystkie rozdziały są dobrze napisane i angażujące. Pozycjonowanie kont osobistych na początku książki służy nie tylko zaangażowaniu czytelnika, ale także wysunięciu na pierwszy plan dotąd zaniedbanych kwestii: w jaki sposób nasze praktyki chirurgiczne wpłynęły na tych, którzy zostali im poddani. Czy zgodność z ideami społecznymi dotyczącymi normalności ma większą wartość niż życie w inny sposób, ale autentycznie. Co możemy ofiarować w wyniku naszych pragnień, aby chronić dzieci przed reakcjami tych, którzy nie tolerują różnic. Jeśli rodzice z natury chcą chronić, a chirurdzy z natury chcą naprawić, musimy usłyszeć od tych z bezpośrednim doświadczeniem, co można zyskać i utracić, ponieważ są oni najprawdziwszymi autorytetami.
Rodzice, którzy będą musieli poddać się trudnym decyzjom o interwencjach chirurgicznych swoich dzieci znajdą w tej książce wielkie pocieszenie Jego celem nie jest głoszenie, ale zachęcanie do refleksji i ułatwianie świadomej zgody. Rozświetla subtelne niebezpieczeństwa: niebezpieczeństwo, że decyzja o uzyskaniu operacji może wysłać wiadomość, że dziecko nie spełnia oczekiwań rodziców, niebezpieczeństwo, że decyzje podejmowane bez udziału dzieci mogą zrazić ich rodziców i niebezpieczeństwo, że oczekiwania wobec ostateczny sukces lub przydatność operacji może być zawyżona. Rodzice mogą nauczyć się zadawać ważne pytania, lepiej przygotować swoje dzieci do świata, opanować własne słabości i rozwinąć siłę, by przeciwstawić się niezbadanym założeniom. W końcu zostaną uspokojeni, że najważniejsza determinanta szczęścia i dobrobytu ich dziecka leży w ich własnych siłach bezwarunkowej miłości.
Sharon E. Sytsma, Ph.D.
Northern Illinois University, DeKalb, IL 60115
[email protected] edu
[więcej w: pobieranie materiału do badań laboratoryjnych, usg kolana kraków, korona pełnoceramiczna cena ]
[patrz też: choroby genetyczne przykłady, aspen fraxiparine, diuramid ]